El experimento Tuskegee

El  experimento Tuskegee

El experimento Tuskegee se realizó en la ciudad del mismo nombre (Alabama) y corrió a cargo del Public Health Service (PHS, Servicio de Salud Pública) de los EEUU trataba de estudiar la evolución de la sífilis no tratada en hombres negros. El estudio contó con la colaboración de Instituto de Tuskegee (actualmente Universidad), el Hospital John A. Andrew y las autoridades de Salud Pública del Condado de Macon y fue financiado por la Fundación Rosenwald.

Al principio se pretendía tratar a un número reducido de enfermos de sífilis pertenecientes a la comunidad negra en la que la enfermedad había aumentado en los últimos años. Pero, poco después de su inicio, el proyecto sufrió importantes recortes debidos a la Gran Depresión de 1929 y se optó por realizar un estudio que según palabras de su director, el Dr Taliferrio Clark, “No tendría nada que ver con dar un tratamiento sino que sería un puro procedimiento diagnóstico para determinar qué ocurre con un negro sifilítico que no es tratado”.

Así se inició un estudio prospectivo con dos grupos de afroamericanos: un grupo de 399 pacientes diagnosticados de sífilis en diferentes estadios (cohorte con el factor de riesgo: la sífilis) y 201 sanos (grupo sin el factor de riesgo). El objetivo era compara los problemas de salud que presentaban los miembros de ambos grupos.

A los participantes se les dijo que serían tratados por su problema de “sangre mala” (bad blood) fórmula que englobaba enfermedades venéreas, diabetes, anemias, etc. y se les ocultó el verdadero propósito del estudio. Como tratamiento se les administraba aspirina, tónicos con hierro, friegas con mercurio y punciones lumbares. También recibían una comida caliente los días que eran examinados y 50 dólares para pagar los gastos de su funeral en caso de muerte.

En el estudio colaboraron médicos de raza negra del Instituto Tuskegee, a cambio este instituto recibió fondos federales, puestos de trabajo y formación especializada para su personal sanitario. Los pacientes eran reclutados por médicos del PHS y por la enfermera Eunice Rivers, (en la película Eunice Evers) en iglesias, escuelas y granjas. A los participantes se les sometía a exploraciones con RX, que a veces conducían al diagnóstico y al tratamiento de otras enfermedades. En caso de muerte, Rivers acudía al funeral y o obtenía la autorización de la familia para practicar la autopsia de los cadáveres.
La consigna era que los pacientes no debían recibir ningún tratamiento y que una vez muertos se les practicaría una autopsia con el fin de estudiar la posible afectación de sus órganos y tejidos. Por esta razón uno de los médicos implicados en el experimento Tuskegee dijo irónicamente: “Tal como yo lo veo, no tenemos más interés en estos pacientes hasta el momento de su muerte”. En realidad algunos de los pacientes fueron tratados al margen del estudio, bien porque tuvieron la fortuna de emigrar a otros estados o porque desarrollaron otras enfermedades por las que recibieron algún tratamiento, que también resultó ser beneficioso para la sífilis.

El experimento se prolongó a lo largo de 40 años. Entre tanto se produjeron acontecimientos como: el Juicio de Nuremberg que condenó a los médicos alemanes por sus experimentos con seres humanos; también cabe desctacar la introducción y uso masivo de la penicilina para el tratamiento de la sífilis a partir de 1947, el movimiento de los derechos humanos y la creación en 1951 del Centers for Diseases Control and Prevention (CDC) entre otros sucesos.
El experimento Tuskegee se dio a conocer al mundo científico a través de 13 artículos, publicados en revistas como: Venereal Disease Information, Journal of Chronic Diseases, AMA Archives of Dematology, Archives of Internal Medicine, etc.

En 1972, un investigador recién incorporado al CDC, Peter Buxtun, quedó horrorizado por la continuidad del estudio e informó del mismo a un periodista de Associated Press, Jean Heller quien publicó un artículo en el New York Times. De forma inmediata se inició la investigación que acabaría con la comparecencia ante el Senado de varios de los responsables del estudio, entre ellos la enfermera Rivers.

La película, Miss Evers’ Boys

Miss Evers’ Boys (El experimento Tuskegee, en la versión española, y Cobayas, en la portuguesa) está disponible en youtube. La película se inicia con la declaración de la enfermera ante la comisión investigadora del Senado estadounidense y está articulada como una serie de flashbacks relatados por Evers como protagonista de la historia y único miembro del equipo investigador que permaneció a lo largo de los 40 años que duró el estudio. Su participación fue esencial pues era el enlace entre los médicos y los pacientes negros.
El personaje de Evers es muy interesante porque personifica el debate ético: es conocedora de lo que está sucediendo y lo oculta, pero también siente remordimientos por eso ayuda y consuela a los pacientes y a sus familias. Su relación con ellos fue muy estrecha y en la película incluso inicia un romance con uno de ellos (Laurence Fishburne).

Por su parte, la verdadera Eunice Rivers no tuvo los remordimientos que manifiesta en la película; ante la Corte de Justicia defendió la continuidad del estudio y la decisión de mantener el engaño, argumentando que para muchos pacientes fue la única oportunidad de ser diagnosticados y tratados por otras patologías. Naturalmente sabía que el tónico (hierro), las aspirinas y las vitaminas no servían para combatir la sífilis pero se mostró convencida de que estos fármacos, al igual que las exploraciones eran parte del tratamiento. Como enfermera cuidaba y atendía a sus pacientes y procuraba que los médicos blancos les trataran con respeto, así cumplía con el rol que tenía asignado.
Eunice Rivers fue la autora principal de varios artículos y se exhibió como un ejemplo de la integración de la mujer negra en el mundo académico y científico. Ella no fue la única persona en defender el estudio. Muchos de los médicos, blancos y negros, también lo hicieron. John R. Heller, el Director del Servicio de Enfermedades Venéreas del PHS entre 1942 y 1948, llegó a afirmar que la situación de esos hombres no justificaba el debate ético ya que no eran pacientes sino que eran material clínico.

Es difícil saber el número exacto de afectados pero se estima que en 1972, cuando se interrumpió el estudio, sólo sobrevivían 74 personas del grupo inicial de enfermos (399), 28 habían muerto por causa directa de la sífilis, 100 por complicaciones relacionadas. Además, 22 esposas se habían contagiado y 19 niños nacieron con sífilis congénita.

Así 25 años más tarde de la publicación del artículo de Heller se cerraba uno de los episodios más sórdidos de la investigación médica del siglo XX. En 1974, el Senado norteamericano aprobó una compensación a las víctimas y familiares de 10 millones de dólares. En mayo de 1997, el presidente B. Clinton pidió perdón, en nombre del Gobierno americano, a los ocho supervivientes, a sus familiares y herederos por la atrocidad que se había cometido. En el acto uno de los supervivientes declaró que quienes habían participado en el estudio eran trabajadores y ciudadanos y que habían sido tratados como conejillos de Indias; rechazó la imagen de alegres bailarines que presenta la película Miss Ever’s Boys.

En los EEUU la palabra Tuskegee equivale, aún actualmente, a: racismo, discriminación en la atención sanitaria, negación de asistencia y maleficencia por parte del gobierno lo que deriva en desconfianza hacia el sistema sanitario por parte la comunidad afroamericana. Cuando apareció el SIDA se observó que la población afroamericana era la más reacia a acudir a los hospitales y hoy en día es el segmento de población más reticente en la donación de órganos.